Menierův syndrom: vůbec nic neslyším a musím s tím žít!
Dana
12. 4. 2012
Žije ve světě ticha, a přitom jí pořád hučí v hlavě, jako kdyby v ní měla sbíječku. Když dostane záchvat, tak se motá jako ten nejhorší opilec a zvrací.
Spoustu zvuků vůbec neslyší, musíte na ni mluvit hodně nahlas, aby slyšela aspoň něco, i když má naslouchadlo. Takový život žije má příbuzná, říkejme jí třeba Hana, s nemocí, která se jmenuje Menierův syndrom. Nemoc postihuje vnitřní ucho, kde je středisko rovnováhy. Hana trpí už třicet let.
Jaký vlastně je život pro ni samotnou i pro její okolí? Těžký. Nemoc ji svým způsobem uvěznila. Doby, kdy poslouchala písničky Karla Gotta a rozuměla jim, je nenávratně pryč. Tato nemoc jí zdevastovala sluch do té míry, že na ni rodina musí mluvit hodně nahlas, aby vůbec něco pochytila. Záchvaty, kdy zvracela a motal se s ní svět, jako kdyby měla mořskou nemoc, se už naštěstí v jejím důchodovém věku neobjevují. Vymizely s přechodem.
“Nejhorší je to hučení a dunění v hlavě, zvuk vnímám úplně jinak, všechno se to v hlavě rozléhá a tak mě často bolí a jsem unavená,“ říká Hana. „Mám tři vnuky a jednu vnučku. Kluky skoro neslyším, jsou malí a mají tenký hlásek. Sáře je jedenáct, mluví jasně a zřetelně, tu slyším dobře. Čas od času chodím na infuze, beru léky, ale sluch, ten už mi nikdo nevrátí.“
Samozřejmě vyzkoušela i různé lidové léčitele, mastičky a bylinky. Nepomohly.
Hana neslyší auto, které jede po silnici. Neslyší, když se jí někdo ve frontě, komu nevidí na pusu, na něco ptá. „Možná si o mně někdo myslí, že jsem hloupá, ale já pořádně lidem nerozumím, a tak když mi něco chtějí, tak to buď nezaregistruji nebo jim na rovinu řeknu, že špatně slyším, ať to řeknou ještě jednou a nahlas,“ vysvětlila Hana. „Nejhorší je ale to hučení, zvuk flétny, na kterou hraje vnučka, mi třeba hrozně vadí, je to tak pronikavý zvuk, že mám pocit, že se mi hlava rozskočí. Nikomu bych to nepřála. Když už je to opravdu hodně nesnesitelné, tak pomáhá spánek.“
Tahle nemoc dovedla Hanu postupně do určité izolace. „Ale jsem na tom ještě relativně dobře, některé ženské, které se mnou ležely v nemocnici na kapačkách, z toho měly špatnou psychiku,“ říká Hana. „Myslely, že se z toho věčného hučení v hlavě zblázní. Ticho, to pro nás neexistuje.“
A tak si naše rodina už zvykla na to, že pointu nějaké vtipné historky opakujeme dvakrát nebo třikrát, aby jí rozuměla i Hana. Ale nikomu to nevadí. Vnučka Sára funguje na rodinných slavnostech, kde se nás sejde hodně, jako „tlumočnice“. Když k Haně mluví někdo slabým hlasem, tak jí to Sára zvučným hlasem znovu přeříká. Hana se ovšem sama neslyší, a tak, když nám chce někdy něco sdělit šeptem, aby to neslyšel někdo nepovolaný, vlastně mluví polohlasně :))
Občas nás všechny uvedla i do trapných situací, ale všichni jí vždycky všechno odpustili. Svoji nemoc zvládá skvěle. Nikdy nebyla kvůli svému handicapu nervózní, na nikoho se neutrhuje. Asi ví, že to stejně ničemu nepomůže. Bojuje s ní už třicet let. A já ji za to velice obdivuji.
12. 4. 2012
Žije ve světě ticha, a přitom jí pořád hučí v hlavě, jako kdyby v ní měla sbíječku. Když dostane záchvat, tak se motá jako ten nejhorší opilec a zvrací. Spoustu zvuků vůbec neslyší, musíte na ni mluvit hodně nahlas, aby slyšela aspoň něco, i když má naslouchadlo. Takový život žije má příbuzná, říkejme jí třeba Hana, s nemocí, která se jmenuje Menierův syndrom. Nemoc postihuje vnitřní ucho, kde je středisko rovnováhy. Hana trpí už třicet let.
Jaký vlastně je život pro ni samotnou i pro její okolí? Těžký. Nemoc ji svým způsobem uvěznila. Doby, kdy poslouchala písničky Karla Gotta a rozuměla jim, je nenávratně pryč. Tato nemoc jí zdevastovala sluch do té míry, že na ni rodina musí mluvit hodně nahlas, aby vůbec něco pochytila. Záchvaty, kdy zvracela a motal se s ní svět, jako kdyby měla mořskou nemoc, se už naštěstí v jejím důchodovém věku neobjevují. Vymizely s přechodem.
“Nejhorší je to hučení a dunění v hlavě, zvuk vnímám úplně jinak, všechno se to v hlavě rozléhá a tak mě často bolí a jsem unavená,“ říká Hana. „Mám tři vnuky a jednu vnučku. Kluky skoro neslyším, jsou malí a mají tenký hlásek. Sáře je jedenáct, mluví jasně a zřetelně, tu slyším dobře. Čas od času chodím na infuze, beru léky, ale sluch, ten už mi nikdo nevrátí.“
Samozřejmě vyzkoušela i různé lidové léčitele, mastičky a bylinky. Nepomohly.
Hana neslyší auto, které jede po silnici. Neslyší, když se jí někdo ve frontě, komu nevidí na pusu, na něco ptá. „Možná si o mně někdo myslí, že jsem hloupá, ale já pořádně lidem nerozumím, a tak když mi něco chtějí, tak to buď nezaregistruji nebo jim na rovinu řeknu, že špatně slyším, ať to řeknou ještě jednou a nahlas,“ vysvětlila Hana. „Nejhorší je ale to hučení, zvuk flétny, na kterou hraje vnučka, mi třeba hrozně vadí, je to tak pronikavý zvuk, že mám pocit, že se mi hlava rozskočí. Nikomu bych to nepřála. Když už je to opravdu hodně nesnesitelné, tak pomáhá spánek.“
Tahle nemoc dovedla Hanu postupně do určité izolace. „Ale jsem na tom ještě relativně dobře, některé ženské, které se mnou ležely v nemocnici na kapačkách, z toho měly špatnou psychiku,“ říká Hana. „Myslely, že se z toho věčného hučení v hlavě zblázní. Ticho, to pro nás neexistuje.“
A tak si naše rodina už zvykla na to, že pointu nějaké vtipné historky opakujeme dvakrát nebo třikrát, aby jí rozuměla i Hana. Ale nikomu to nevadí. Vnučka Sára funguje na rodinných slavnostech, kde se nás sejde hodně, jako „tlumočnice“. Když k Haně mluví někdo slabým hlasem, tak jí to Sára zvučným hlasem znovu přeříká. Hana se ovšem sama neslyší, a tak, když nám chce někdy něco sdělit šeptem, aby to neslyšel někdo nepovolaný, vlastně mluví polohlasně :))
Občas nás všechny uvedla i do trapných situací, ale všichni jí vždycky všechno odpustili. Svoji nemoc zvládá skvěle. Nikdy nebyla kvůli svému handicapu nervózní, na nikoho se neutrhuje. Asi ví, že to stejně ničemu nepomůže. Bojuje s ní už třicet let. A já ji za to velice obdivuji.
| Tweet |
